Van geboorte tot volwassene

In een korte schets overlopen we de gemiddelde levensloop van personen met WBS. Bij de geboorte zijn ze klein en licht van gewicht. Ze hebben een vrij typisch voorkomen en soms wordt een hartruis vastgesteld. Het eerste levensjaar wordt voornamelijk gekenmerkt door de voedingsproblemen, met geringe gewichtstoename en groei tot gevolg, en het huilerige en prikkelbare karakter. Meestal gaat dit gepaard met talrijke slapeloze nachten voor de ouders.

Sommige kinderen hebben een lies of navelbreuk of hebben last van steeds terugkerende oorontstekingen. Op peuterleeftijd worden de ontwikkelingsproblemen duidelijk. Leren zitten, staan en lopen komt wat later dan bij andere kinderen. Ook de spraakontwikkeling komt trager op gang, meestal pas rond de leeftijd van 3 jaar. Het met de handen dichtstoppen van de oren bij bepaalde scherpe geluiden komt vaak voor. Op schoolgaande leeftijd gaat het eten vlotter hoewel zij erg kieskeurige eters blijven. Het zijn vriendelijke kinderen die snel contact leggen met anderen, vooral met oudere kinderen en volwassenen. Op school spelen zij liefst met oudere kinderen. Het kiezen van een geschikte school is niet altijd gemakkelijk. Meestal kunnen zij enkele jaren naar een gewone kleuterschool en schakelen zij nadien over op bijzonder onderwijs (meestal type 2).

Een individuele keuze in functie van de mogelijkheden en beperkingen van het kind is noodzakelijk. Voor wat betreft hun motoriek blijven de problemen met de coördinatie van de bewegingen duidelijk aanwezig. Traplopen en fietsen zijn moeilijke opdrachten. Vaak zijn de kinderen ook onzeker en angstig. Zij kunnen zich verbaal bijzonder goed uitdrukken en worden daardoor vaak overschat. Typisch hebben zij een goed geheugen voor plaatsen en personen. Abstract redeneren en rekenen zijn moeilijk. Hun adolescentie wordt gekenmerkt door een vroeg intreden van de puberteit.

Slechts enkele personen met WBS kunnen voltijds functioneren in een maatwerkbedrijf of een reguliere werkomgeving, vanwege de hoge werkdruk en doordat ze zich meestal niet lang kunnen concentreren. De meesten gaan naar een dagcentrum waar ze zinvol bezig blijven. Waar mogelijk wordt dit gecombineerd met vrijwilligerswerk of een deeltijdse baan in de reguliere sector. Als volwassene hebben zij een normale levensverwachting tenzij medische problemen optreden, wat soms het geval is ter hoogte van hart of nieren.

Zij voelen zich goed in een beschermde omgeving. Een volledig onafhankelijk leven is zelden haalbaar. Heel wat volwassenen met Williams wonen in een woonvoorziening met professionele ondersteuning. De mate van ondersteuning is sterk afhankelijk van persoon tot persoon en kan ook variëren in de tijd in functie van zijn of haar fysieke en mentale gezondheid.