Begeleiding 

Welke begeleidingsmogelijkheden bestaan er?

Voor begeleiding en advies kan men terecht in de centra voor menselijke erfelijkheid en centra voor ontwikkelingsstoornissen. Het is belangrijk om de ontwikkeling van het kind van jongsaf aan te stimuleren. Hiervoor kan men beroep doen op de diensten voor vroeg- en thuisbegeleiding. PMS-centra kunnen raad geven bij de schoolkeuze. Personen met WBS kunnen heel wat leren mits men gebruik maakt van hun sterke kanten. Bij het leren lezen kan men zich beroepen op hun sterke visuele en auditieve geheugen. Hier is de fonetische leesmethode (letter per letter bijbrengen en samenbrengen tot woordjes) de meest aangewezen methode. Een individuele aanpak in een prikkelarme omgeving is nodig omwille van hun beperkt concentratievermogen. Naast deze begeleiding wordt het kind best ook regelmatig onderzocht door een cardioloog, moet de nierfunctie gecontroleerd worden, moet regelmatig een oftalmologisch onderzoek gebeuren en moet de tandarts geraadpleegd worden. Bij het opgroeien moet de bloeddruk regelmatig gecontroleerd worden.

Waar kan je terecht?

Als je verdere informatie wenst over het syndroom, als je specifieke vragen hebt of je wil gewoon je eigen ervaringen meedelen dan kan je hiervoor terecht in de diverse centra voor ontwikkelingsstoornissen, diensten voor klinische genetica of bij de vereniging. De vereniging heeft tot doel om ouders van kinderen met WBS bij mekaar te brengen, ervaringen uit te wisselen, contacten te leggen en wetenschappelijke informatie te verzamelen en te verspreiden. De vereniging wordt gesteund door een deskundig medisch team en wil het wetenschappelijk onderzoek stimuleren. Daarnaast wil ze samen met andere organisaties werken aan de sociale integratie van personen met het Williams-Beuren syndroom.