www.williamsbeuren.be

In samenwerking met de Nederlandse vereniging organiseren we op zaterdag 20 maart 2010 een studiedag over het Williams syndroom. Deze studiedag gaat door in Rosmalen bij 's Hertogenbosch.

Programma

Workshops: in elke workshop ronde kan je kiezen uit één van de volgende onderwerpen:

1. Emotionele verwerking van ouders na het moment van diagnosestelling o.l.v. Mieke van Leeuwen en Saskia van Groeningen
2. Praktisch-medische informatie over het Williams syndroom o.l.v. Dr. Annet van Hagen
3. Emotionele ontwikkeling bij kinderen (o.a. weerbaarheid, sociaal gedrag) o.l.v.Amieke Josmar
4. Emotionele ontwikkeling bij pubers en (jong)volwassenen (oa. seksualiteit en depressie) o.l.v. Jolanda Vonk
5. Autisme en het Williams syndroom, een verdieping o.l.v. Gie Colin

Locatie:

De Binckhorst (Cello), Waterleidingstraat 2, 5244 PE Rosmalen Nederland

De sprekers

Dr. Annet van Hagen

Dr. Annet van Hagen is als klinisch geneticus (een arts die specialist is op het gebied van erfelijke en aangeboren aandoeningen) verbonden aan het VU-Medisch Centrum te Amsterdam. In 2007 promoveerde zij aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam op het gebied van het syndroom van Williams. ‘Williams Syndrome: from genes to clinical features’ was de titel van haar proefschrift.

Gie Colin

Gie Colin is pionier op het gebied van autisme in Vlaanderen. 25 Jaar geleden is hij in Leuven begonnen met de eerste klas voor autistische adolescenten met een verstandelijke beperking. Colin is leraar- en autismecoördinator op het BuSO (Buitengewoon Secundair Onderwijs) Ter Bank te Leuven. Daarnaast is hij als freelance docent verbonden aan het Opleidingscentrum Autisme te Antwerpen, de Fontys Hogescholen - OSO te Tilburg en de Vlaamse Vereniging Autisme te Gent. Tevens is Colin voorzitter van de Centrale-Stuurgroep Autisme VVKBuO (Vlaams Verbond Katholiek Buitengewoon Onderwijs) te Brussel.

Jolanda Vonk en Amieke Hosmar

Jolanda Vonk en Amieke Hosmar zijn gedragwetenschappers en studeerden beiden Speciale Pedagogiek aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. Jarenlang zijn zij collega's geweest bij een grote organisatie voor mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking en mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel in Gelderland. Op grond van hun werkervaring hebben zij een denk- en handelingskader ontwikkeld voor de praktijk met betrekking tot emotionele ontwikkeling.

Jolanda Vonk werkt sinds mei 2007 als behandelcoördinator bij Koninklijke Kentalis, locatie Orthopedagogisch Centrum. Daarnaast is zij werkzaam als supervisor en coach.
Amieke Hosmar werkt sinds december 2007 als GZ-psycholoog bij Pluryn locatie Groesbeekse Tehuizen.

Bijdrage

De persoonlijke bijdrage voor deelname aan deze studiedag bedraagt €15 voor leden en €25 voor niet-leden. Het belooft een boeiende een rijkgevulde dag te worden. Deze dag is ook zeer geschikt voor leerkrachten, begeleiders of verzorgers die met een persoon met Williams werken. We hebben ruimte voor ongeveer 120 deelnemers, wees er dus snel bij!

Inschrijven

Inschrijven kan met onderstaan formulier. Vergeet niet voor elke deelnemer de workshops van voorkeur te vermelden. Indien je het tarief "leden" wenst te genieten vragen we om eveneens je lidmaatschap 2010 te betalen. Het lidmaatschap is per gezin en bedraagt €15.

Aan alle ouders,

Net als jullie kinderen heeft onze zoon Niek het Williams syndroom. Mijn ervaring is dat de meeste familieleden, kennissen en vrienden het syndroom niet kennen. Vaak zijn artsen en paramedici niet op de hoogte en moeten wij zelf uitleggen wat het is.
Wij weten pas sinds eind maart van dit jaar dat Niek het Williams syndroom heeft. Ik ben gaan zoeken naar informatie en merkte dat ik veel steun had bij het lezen van persoonlijke verhalen.
Sjaak Verbeek (fotograaf) kwam met het idee om een mooi fotoboek te maken met medische informatie en veel persoonlijke verhalen van ouders die kinderen hebben met het Williams syndroom. De kinderarts van Niek gaf direct aan dat hij graag wil meewerken aan het boek. Deze kans heb ik met beide handen aangepakt.

Op 27 september laatstleden vond de jaarlijkse WBS familiedag plaats op het domein Horst te Schoten. Met 130 aanwezigen was er dit jaar een recordopkomst. We konden een aantal nieuwe families verwelkomen en heel wat families met jonge kinderen. Dat toont aan dat er ondanks alle moderne communicatiemiddelen behoefte blijft aan persoonlijke contacten.

Nieuw dit jaar was de welkomststand. De aanwezigen kregen er een naambadge en een aperitief, er konden T-shirts gekocht worden en er waren brochures beschikbaar. De barbecue was naar jaarlijkse traditie tot in de puntjes verzorgd met een zeer ruime keuze aan vlees en groenten. Samen met het nazomerweer met een prachtige zon zorgde dit alles voor een zeer aangename sfeer.

's Namiddags konden we allen genieten van de voorstelling "Jaak en Maarjanneke" van Poppentheater "Den Andjoen". De interactie met de jonge en iets minder jonge kinderen was een belevenis.

Zondag 19 april was een mooie lentedag. Omstreeks half twee in de namiddag kwamen we met een dertigtal samen in de foyer van de Grenslandhallen te Hasselt voor de Mega Mindy show “De schitterende smaragd”. Voor sommigen was het een lange rit met files erbij, voor anderen was het een uitstap dichtbij. Bij de deelnemers waren zowel bekende als enkele nieuwe gezichten.

Na een bezoekje aan het toilet liepen we al gauw door tot in de zaal om onze plaatsen in te nemen. Bij het horenvan de eerste muziek klapte onze groep direct mee; de sfeer zat er direct in.

Toen de show begon werd het muisstil in de zaal. Oma Fonkel had een schilderijtje gekocht op de rommelmarkt. Een onbekende kwam de snoepwinkel binnen en bood veel geld voor het schilderijtje. Oma wilde het helemaal niet verkopen. Maar dan werd er ingebroken. Opa Fonkel begon heel vreemd te doen.

Naar jaarlijkse traditie ging de WBS familiedag door op het domein Horst te Schoten, meer bepaald op zondag 14 september 2008 vanaf 11 uur. Dit jaar konden we terug meer als 100 deelnemers verwelkomen, waaronder heel wat jonge gezinnen. 's Middags was er naar goede gewoonte een reuze barbecue. In de namiddag maakten we het heel gezellig met de RoseRoomSwing. Dit orkestje speelde voor ons meeslepende zigeunermuziek à la Django Reinhardt. Ondertussen konden we verder bijpraten en ervaringen uitwisselen bij een kopje koffie en taart. En een stralende zon zorgde voor de kers op de taart!

Van 30 juni tot 9 juli 2008 ging het vierde Europese WBS zomerkamp door. Onder impuls van FEWS, de Europese overkoepelende WBS federatie, organiseerde dit jaar de Duitse WBS vereniging het zomerkamp in het Beierse Langau onder de titel "Nature and adventure". Dit zomerkamp is mogelijk door Europese subsidies in het kader van het EU programma "Jeugd in actie". Dit programma heeft als doelstelling om jongeren uit verschillende Europese landen door internationale contacten meer Europeaan te maken.
Er waren 9 teams uit verschillende Europese landen vertegenwoordigd: België, Duitsland, Finland, Frankrijk, Hongarije, Italië, Slovakije, Spanië en Zweden. Elk team bestond uit 4 jongeren (15 - 25 jaar) en 2 begeleiders. Het was weer een geweldige ervaring voor het Belgische team.

Meer infomatie vind je op de website www.fewscamp.eu.

Op zondagnamiddag 9 maart 2008 gingen we als voorjaarsactiviteit naar de familievoorstelling Maria PasCallas te Gent. Hierin speelde Pascal Platel samen met de sopraan Heather Hunter het personage Maria PasCallas. Twee kanten van dezelfde persoon kregen we te zien: een pathetische diva vol glamour en chaos tegenover een integere zangeres. Slapstick en ontroering. Puurheid en puree. Maria PasCallas was een extraverte, uitbundige familievoorstelling met live muziek van het Emanon ensemble en elementen uit zowel theater, musical als de opera.

Toen Maria PasCallas midden in de voorstelling plots vlak naast ons opdook als een ware diva met haar 2 opgetutte honden, was er heel wat animo onder de aanwezigen. Na de voorstelling praatten we nog wat na bij een drankje.

Onder de titel "Recent progress and future prospects" organiseert de Franse vereniging Autour de Williams op vrijdag 4 april 2008 een internationale conferentie over het Williams syndroom te Parijs. Er is specifieke aandacht voor de genetica, de cardio-vasculaire en de cognitieve aspecten. De sprekers zijn autoriteiten op gebied van het syndroom. De conferentie gaat door in Disneyland Parijs. De voertaal is Engels. De dag erna is er een familiedag gepland met als voertaal het Frans.
Meer informatie vind je op de website.

Altijd wel vermoed: de hersenen van musici zien er anders uit dan de hersenen van gewone mensen. Het corpus callosum, de hersenbalk, de bindweefselachtige verbinding tussen de twee hersenhelften, is bij musici vergroot.Je hebt er verder niets aan, maar toch is het fijn om te weten.

De Brit Oliver Sacks (74), hoogleraar in de klinische neurologie en klinische psychiatrie aan het Columbia University College of Physicians and Surgeons, schrijft het in zijn nieuwe boek, Musicofilia, vol wonderlijke verhalen uit zijn praktijk als medicus.

Sacks werd wereldberoemd met zijn boeken Awakenings, in 1990 verfilmd met Robin Williams en Robert De Niro in de hoofdrollen, en The man who mistook his wife for a hat (componist Michael Nyman maakte er een opera van).

Een hoofdstukvan het boek is gewijd aan mensen met het Williams syndroom. Sacks noemt hen supermuzikaal. In dit hoofdstuk beschrijft hij op levendige wijze Williams-personen.

Eén van onze leden schrijft er over: "Ik vond heterg leuk om te lezen. En het kan ook mensen die het Williams-syndroom nog niet kennen, een goed beeld geven. Bij deze dus een tip."