www.williamsbeuren.be

Dit jaar gaan we als voorjaarsactiviteit naar de familiemusical 'Robin Hood'. Robin Hood de musical is één groot onvergetelijk avontuur dat je meeneemt naar de bossen van Sherwood, waar Robin samen met zijn bende strijdt tegen de tirannieke koning Jan. Te midden van alle actie, vindt Robin er ook de liefde van zijn leven: Marianne. Kortom een musical vol avontuur, liefde en heel wat humor! Met Jelle Cleymans en Free Souffriau in de hoofdrollen wordt deze musical ongetwijfeld een schot in de roos.

Voor deze musical hebben we een aantal kaarten van rang 1 gereserveerd voor zondag 1 april 2012 om 13 uur in de Elisabethzaal te Antwerpen. Kaarten kosten €35. Voor leden is het ticket voor de persoon met WBS gratis. Na de voorstelling gaan we nog iets drinken in de buurt. Het aantal kaarten is beperkt. Schrijf dus op tijd in als je zeker wil zijn van je plaatsen.

Inschrijven is mogelijk door het indienen van je gegevens na het klikken op 'ga naar formulier'. Gelieve dan het overeenkomstige bedrag over te schrijven op rekeningnummer rekeningnr Fortis 001-2177522-45, IBAN nummer BE44 0012 1775 2245; BIC GEBABEBB; FORTIS BNP Paribas bank, kantoor Heverlee "Tabor", Tervuursesteenweg 192, B-3001 Heverlee.

Op zaterdag 26 november 2011 organiseert de Association Francophone d'Aide aux Handicapés Mentaux (AFrAHM) een symposium over het Williams syndroom met als titel 'Aspects médicaux et neuro-développementaux' te 1200 Brussel. Er komen zowel Belgische als internationale sprekers. Alle voordrachten zijn in het Frans. Het volledige programma alsook hoe je kunt inschrijven vind je op de website van de vereniging op http://www.syndromedewilliams.be.

Op zondag 11 september waren we weer één grote familie op onze familiedag 2011 in Schoten. En omdat de vereniging dit jaar 20 jaar bestaat, was het een feesteditie. De weerman had een grijze dag voorspeld met regen, maar de weergoden hielden rekening met ons feest en ze hielden het droog tot na 17 uur, wanneer de meesten terug huiswaarts waren gekeerd.Hoewel het domein Horst dit jaar moeilijk bereikbaar was door wegwerkzaamheden, was iedereen ongeveer tegen de middag ter plaatse. Met 35 families en 170 deelnemers was het een gezellige drukte. En we konden terug enkele nieuwe ouders verwelkomen. De kinderen amuseerden zich op het springkasteel, terwijl ouders hun verhaal konden doen. Tijdens het aperitief mocht de vereniging uit handen van Marc Franken een check ter waarde van €4000 in ontvangst nemen vanwege The Husband. Deze Kempense rockgroep heeft vorig najaar een benefietconcert gegeven ten voordele van onze vereniging. Hartelijk dank hiervoor!En dan was het tijd voor de heerlijke barbecue. De mensen van het Feestateljee hadden ook dit jaar weer een prachtig buffet gemaakt met een zeer ruime keuze aan vlees, groenten, slaatjes, deegwaren en sauzen. Dankzij de hulp van velen verliep alles vlot. Ik wil dan ook langs deze weg nog eens iedereen bedanken die op één of andere manier heeft meegeholpen om deze familiedag tot een fantastisch feest te maken.Na de koffie of een stuk taart brak het moment aan waar heel wat WBSers met ongeduld naar hadden uitgekeken: het optreden van Sam Gooris. Enthousiaste Sam merkte vanaf het eerste nummer dat dit geen gewoon publiek was: direct was hij omringd door enkele fans op het podium. Sam kon zeer goed met zijn vurige fans om: toen iemand hem vroeg 'Wanneer ga je weg? (want dan eindigt het feest spijtig genoeg)', maakte hij er grapje over en ging met een kwinkslag verder. Zijn bekendste nummers passeerden de revue. De ruimte voor zijn danspasjes werd steeds kleiner totdat zowat elke WBSer mee op het podium stond tegen het einde van zijn optreden. De fans waren door het dolle heen. Niets dan glunderende gezichten. Daarna werden er nog heel wat kiekjes getrokken, want iedereen wilde wel eens mee op de foto.

Als voorjaarsactiviteit gingen we dit jaar in groep luisteren naar een Kidconcert. Dit concert door de Filharmonie had plaats op zondag 6 maart 2011 in de Koningin Elisabethzaal te Antwerpen.
Stipt om 10u15 stopte de trein in het indrukwekkende station van Antwerpen. Twee minuten later bereikten we via het Astridplein de Koningin Elisabethzaal. Isabelle stond er al klaar om iedereen van onze groep te verwelkomen en de toegangskaarten te bezorgen. Daarna nog aanschuiven voor wie naar het toilet moest en om de jassen af te geven aan de vestiaire. En dan konden we onze plaatsen opzoeken op het balkon.
We zagen er direct een aantal bekende en herkenbare gezichten. Enkele minuten later werd het donker in de zaal. Het orkest stemde. Toen kwam de vrouw van de Zoo-directeur met haar kruiwagen op het podium en begon over haar werk met de dieren te vertellen. We zagen de beesten niet, maar hoorden ze des te beter op de tonen van Camille Saint-Saëns' Carnaval des animaux.
Daarna vertelden Ianka Fleerackers en het ganse orkest het muzikale sprookje van Peter en de Wolf. Eerst werden alle personages voorgesteld: Peter, zijn grootvader, het vogeltje, de kat, de eend, de jagers en uiteraard de wolf. Zoals het altijd in sprookjes gaat, werd het best spannend, maar uiteindelijk werd de wolf gevangen en was alle gevaar geweken. Eind goed al goed.
Ondertussen was het middag en dus tijd om samen iets te gaan eten. Bij een lekkere hap en een drankje konden we bijpraten. Daarna trokken sommigen nog naar de Zoo. Anderen trokken de stad nog in of vertrokken huiswaarts om te genieten van het prille lenteweer.
 

We zijn zeer verheugd om te melden dat twee verenigingen een activiteit inrichten waarvan de opbrengst volledig ten goede komt van onze vereniging. Namens al onze kinderen wensen we de inrichters hiervan dan ook te danken.

                   

Op zaterdag 22 oktober is er de CD-release Portraits van de rockformatie The Husband in Retie.

The Husband is een rockband die einde jaren zeventig werd opgericht door onder andere Marc Franken. Karel, zijn zoon, is een Williamskind met een geweldige feel voor muziek. Karel heeft zonder enige voorbereiding een gitaarpartij ingespeeld op de CD en zal dit ongetwijfeld overdoen op het podium

Op zaterdag 27 november is er de première van de kortfilm 'Vriendschap en dorst' van de Lintse Videoclub. Ook zijn schenken de opbrengst van de première integraal aan onze vereniging en dit dankzij de grootvader van Waast, zoontje van Gert en Isabel.

Voor verdere info kun je op de flyer van de cd-release The Husband of op het logo van de Lintse Videoclub klikken.

Op zondag 12 september 2010 ging onze familiedag naar jaarlijkse gewoonte door op het domein Horst te Schoten. De dag begon regenachtig, maar gelukkig stopte de regen ongeveer wanneer de deelnemers aankwamen zo tegen de middag. Dit jaar was er alweer een recordopkomst: we waren met ongeveer 170 aanwezigen, met WBSers van 1 tot boven de 40 jaar.

We splitsten de groep op in 2 voor de barbecue, zodat iedereen plaats en tijd had om ervan te genieten. En de barbecue mocht er terug zijn met een grote variatie aan vlees, groenten, slaatjes en sauzen. Dankzij vele helpende handen verliep alles vlot.

Na de middag was er karaoke voor alle zangliefhebbers. Bij zo een activiteiten zijn Vlamingen vaak afwachtend, maar dankzij het enthousiasme van onze Williams kinderen waren er vanaf de eerste minuut meer dan genoeg kandidaten. Toen het tijd was voor een pauze, kwam de herfstzon zelfs tussen de wolken door. We profiteerden ervan om enkele groepsfoto's te maken. Na de pauze werden we als intermezzo getrakteerd op een verrassingsoptreden van onze Antwerpse straatmuzikant Bart, aarna vervolgde de karaoke. Vol enthousiasme zong de aanwezige jeugd de ziel uit het lijf, waarna ze op een stevig applaus konden rekenen.

 

In samenwerking met de Nederlandse vereniging organiseerden we op zaterdag 20 maart 2010 een studiedag over het Williams syndroom. Deze studiedag ging door in Rosmalen bij 's Hertogenbosch. Met 140 deelnemers was deze eerste gemeenschappelijke studiedag een groot succes.

Op het voormiddagprogramma stonden drie sprekers met uiteenlopende onderwerpen.

• Als eerste gaf Dr. Annet van Hagen van het VU Medisch centrum Amsterdam een overzicht van het syndroom op medisch gebied. Dit werd aangevuld met enkele wetenswaardigheden gebaseerd op recente publicaties.
• Vervolgens sprak Gie Colin, leraar en autismecoördinator en docent over autisme, over autismespectrumstoornissen. Personen met WBS hebben soms bepaalde autistische kenmerken. De kenmerken van WBSers met autismekenmerken sluiten het beste aan bij het atypische autisme, ook wel PDD NOS of POS NAO genoemd. Aan de hand van concrete situaties illustreerde hij waarin autisten cognitief en gedragsmatig verschillen van wat wij als 'normaal' gedrag beschouwen.
• Tenslotte spraken Amieke Hosmar en Jolanda Vonk over de emotionele ontwikkeling bij mensen met een beperking. Ze zijn beide gedragswetenschappers met een praktijkervaring, welke ze recent gebundeld hebben in hun boek "Emotionele ontwikkeling bij mensen met een beperking". In het eerste deel overliepen ze de fazen van de emotionele ontwikkeling, het belang van het observeren van je kind (diagnose) en gaven ze enkele richtlijnen voor begeleiding, opvoeding en behandeling in geval van problemen. Dit werd gevolgd door het verhaal van Naomi, een meisje van 12 met WBS dat ze van nabij hebben gevolgd en waarvan ze een profiel van de emotionele ontwikkeling hebben gemaakt.

Na de lunch werd er op elk van de thema's verder ingegaan in 5 verschillende workshops met de sprekers. Elke deelnemer kon 2 workshops naar keuze bijwonen.

Aan alle ouders,

Net als jullie kinderen heeft onze zoon Niek het Williams syndroom. Mijn ervaring is dat de meeste familieleden, kennissen en vrienden het syndroom niet kennen. Vaak zijn artsen en paramedici niet op de hoogte en moeten wij zelf uitleggen wat het is. Wij weten pas sinds eind maart van dit jaar dat Niek het Williams syndroom heeft. Ik ben gaan zoeken naar informatie en merkte dat ik veel steun had bij het lezen van persoonlijke verhalen. Sjaak Verbeek (fotograaf) kwam met het idee om een mooi fotoboek te maken met medische informatie en veel persoonlijke verhalen van ouders die kinderen hebben met het Williams syndroom. De kinderarts van Niek gaf direct aan dat hij graag wil meewerken aan het boek. Deze kans heb ik met beide handen aangepakt. Via deze weg wil ik jullie als ouders van kinderen met Williams syndroom vragen om mee te werken aan het boek. Het boek krijgt een artistieke lading met als doel meer bekendheid over het Williams syndroom. Waardoor de kinderen betere begeleiding kunnen krijgen en de medische zorg beter aan zal sluiten. Het Williams syndroom wordt ook wel Elfin Face genoemd. Dit wordt ook het thema van de foto's. De foto's worden gemaakt in een witte omgeving waarop de kinderen in het wit gekleed zijn. De bedoeling is dat je aan de foto's kunt zien waarom onze kinderen bijzonder zijn, bijv. de kenmerken van het WS. Naast de foto's komt het persoonlijke verhaal of gedicht van de ouder. Graag wil ik aan jullie vragen om een foto van jullie kind naar mij toe te sturen met een persoonlijk verhaal of gedicht over het kind. Hierna wordt er een selectie gemaakt welke kinderen in het boek komen. Ook ben ik zeer benieuwd wat jullie er van vinden en hoor graag jullie mening en adviezen hier over.

Vriendelijke groeten, Jolanda van Velzen

Op 27 september laatstleden vond de jaarlijkse WBS familiedag plaats op het domein Horst te Schoten. Met 130 aanwezigen was er dit jaar een recordopkomst. We konden een aantal nieuwe families verwelkomen en heel wat families met jonge kinderen. Dat toont aan dat er ondanks alle moderne communicatiemiddelen behoefte blijft aan persoonlijke contacten.

Nieuw dit jaar was de welkomststand. De aanwezigen kregen er een naambadge en een aperitief, er konden T-shirts gekocht worden en er waren brochures beschikbaar. De barbecue was naar jaarlijkse traditie tot in de puntjes verzorgd met een zeer ruime keuze aan vlees en groenten. Samen met het nazomerweer met een prachtige zon zorgde dit alles voor een zeer aangename sfeer.

's Namiddags konden we allen genieten van de voorstelling "Jaak en Maarjanneke" van Poppentheater "Den Andjoen". De interactie met de jonge en iets minder jonge kinderen was een belevenis.

Voor al wie er de volgende keer wil bij zijn: in 2010 gaat de familiedag door op zondag 19 september. Noteer die datum alvast in je agenda.

De doelstelling van de familiedag is om in een gemoedelijke sfeer kennis te maken met andere families met een persoon met het Williams-Beuren syndroom en ervaringen uit te wisselen. Jonge ouders krijgen er een beeld van de evolutie die hun kind kan doormaken. Voor degenen die jaarlijks aanwezig zijn is het een aangenaam weerzien: samen vormen we een grote WBS familie!