Geslaagde familiedag op zondag 27 september 2009

Op 27 september laatstleden vond de jaarlijkse WBS familiedag plaats op het domein Horst te Schoten. Met 130 aanwezigen was er dit jaar een recordopkomst. We konden een aantal nieuwe families verwelkomen en heel wat families met jonge kinderen. Dat toont aan dat er ondanks alle moderne communicatiemiddelen behoefte blijft aan persoonlijke contacten.
Nieuw dit jaar was de welkomststand. De aanwezigen kregen er een naambadge en een aperitief, er konden T-shirts gekocht worden en er waren brochures beschikbaar. De barbecue was naar jaarlijkse traditie tot in de puntjes verzorgd met een zeer ruime keuze aan vlees en groenten. Samen met het nazomerweer met een prachtige zon zorgde dit alles voor een zeer aangename sfeer.
's Namiddags konden we allen genieten van de voorstelling "Jaak en Maarjanneke" van Poppentheater "Den Andjoen". De interactie met de jonge en iets minder jonge kinderen was een belevenis.
Voor al wie er de volgende keer wil bij zijn: in 2010 gaat de familiedag door op zondag 19 september. Noteer die datum alvast in je agenda.
De doelstelling van de familiedag is om in een gemoedelijke sfeer kennis te maken met andere families met een persoon met het Williams-Beuren syndroom en ervaringen uit te wisselen. Jonge ouders krijgen er een beeld van de evolutie die hun kind kan doormaken. Voor degenen die jaarlijks aanwezig zijn is het een aangenaam weerzien: samen vormen we een grote WBS familie!

 

Boek: 'Leven zonder agenda' - Marleen Rechsteiner

leven zonder agendarechsteinerMarleen en haar man Frans leiden een zorgeloos leven en de kroon op hun geluk is de geboorte van hun zoon Emile. Al snel valt het Marleen op dat de baby een futloze indruk maakt en Emile blijkt te lijden aan het Williams-Beuren syndroom, een aangeboren ontwikkelingsstoornis. Het stel zet hun ambitieuze loopbaan desondanks voort en er komt nog een zoon. De druk op het gezin wordt groter en ze groeien uit elkaar. Als Frans ja zegt tegen een baan in Zuid-Amerika, besluit Marleen achter te blijven in Nederland. Uiteindelijk ziet zij in dat er andere dingen zijn in het leven dan hard werken en ze geeft alle zekerheid op. Marleen reist haar man achterna en in het buitenland accepteert ze uiteindelijk de beperkingen van haar zoon.

Leven zonder agenda is een inspirerend boek van een vrouw wier leven een onverwachte wending neemt en die noodgedwongen op zoek gaat naar een nieuwe balans. Een absolute aanrader voor iedere moderne, bewust levende vrouw die probeert uit te vinden wat nou eigenlijk wel en helemaal niet belangrijk is in haar leven.

Het boek verschijnt bij uitgeverij Artemis & co.

 

Internationale Conferentie te Parijs april 2008

Onder de titel "Recent progress and future prospects" organiseert de Franse vereniging Autour de Williams op vrijdag 4 april 2008 een internationale conferentie over het Williams syndroom te Parijs. Er is specifieke aandacht voor de genetica, de cardio-vasculaire en de cognitieve aspecten. De sprekers zijn autoriteiten op gebied van het syndroom. De conferentie gaat door in Disneyland Parijs. De voertaal is Engels. De dag erna is er een familiedag gepland met als voertaal het Frans.
 

Boek Musicofilia van Oliver Sacks

musicofolia

Altijd wel vermoed: de hersenen van musici zien er anders uit dan de hersenen van gewone mensen. Het corpus callosum, de hersenbalk, de bindweefselachtige verbinding tussen de twee hersenhelften, is bij musici vergroot.Je hebt er verder niets aan, maar toch is het fijn om te weten.

De Brit Oliver Sacks (74), hoogleraar in de klinische neurologie en klinische psychiatrie aan het Columbia University College of Physicians and Surgeons, schrijft het in zijn nieuwe boek, Musicofilia, vol wonderlijke verhalen uit zijn praktijk als medicus.

Sacks werd wereldberoemd met zijn boeken Awakenings, in 1990 verfilmd met Robin Williams en Robert De Niro in de hoofdrollen, en The man who mistook his wife for a hat (componist Michael Nyman maakte er een opera van).

Een hoofdstukvan het boek is gewijd aan mensen met het Williams syndroom. Sacks noemt hen supermuzikaal. In dit hoofdstuk beschrijft hij op levendige wijze Williams-personen.

Eén van onze leden schrijft er over: "Ik vond heterg leuk om te lezen. En het kan ook mensen die het Williams-syndroom nog niet kennen, een goed beeld geven. Bij deze dus een tip."

4de WBS-kamp Beieren

Van 30 juni tot 9 juli 2008 ging het vierde Europese WBS zomerkamp door. Onder impuls van FEWS, de Europese overkoepelende WBS federatie, organiseerde dit jaar de Duitse WBS vereniging het zomerkamp in het Beierse Langau onder de titel "Nature and adventure". Dit zomerkamp is mogelijk door Europese subsidies in het kader van het EU programma "Jeugd in actie". Dit programma heeft als doelstelling om jongeren uit verschillende Europese landen door internationale contacten meer Europeaan te maken.
Er waren 9 teams uit verschillende Europese landen vertegenwoordigd: België, Duitsland, Finland, Frankrijk, Hongarije, Italië, Slovakije, Spanië en Zweden. Elk team bestond uit 4 jongeren (15 - 25 jaar) en 2 begeleiders. Het was weer een geweldige ervaring voor het Belgische team.

Meer infomatie vind je op de website www.fewscamp.eu.

Familiedag 14 september 2008

Naar jaarlijkse traditie ging de WBS familiedag door op het domein Horst te Schoten, meer bepaald op zondag 14 september 2008 vanaf 11 uur. Dit jaar konden we terug meer als 100 deelnemers verwelkomen, waaronder heel wat jonge gezinnen. 's Middags was er naar goede gewoonte een reuze barbecue. In de namiddag maakten we het heel gezellig met de RoseRoomSwing. Dit orkestje speelde voor ons meeslepende zigeunermuziek à la Django Reinhardt. Ondertussen konden we verder bijpraten en ervaringen uitwisselen bij een kopje koffie en taart. En een stralende zon zorgde voor de kers op de taart!

familievoorstelling Maria PasCallas te Gent

Op zondagnamiddag 9 maart 2008 gingen we als voorjaarsactiviteit naar de familievoorstelling Maria PasCallas te Gent. Hierin speelde Pascal Platel samen met de sopraan Heather Hunter het personage Maria PasCallas. Twee kanten van dezelfde persoon kregen we te zien: een pathetische diva vol glamour en chaos tegenover een integere zangeres. Slapstick en ontroering. Puurheid en puree. Maria PasCallas was een extraverte, uitbundige familievoorstelling met live muziek van het Emanon ensemble en elementen uit zowel theater, musical als de opera.

Pagina's