www.williamsbeuren.be

In april jl. bracht uitgeverij Artemis & Co het boek Leven zonder agenda uit. De auteur, Marleen Rechsteiner, is moeder van een 12-jarige zoon met het Williams-Beuren syndroom en beschrijft de impact van een kind dat “anders is dan anderen” op haar relatie, gezin en loopbaan. Vanuit alledaagse gezinssituaties beschrijft zij niet alleen hoe zij de minder leuke kanten van haar zoon heeft leren accepteren, maar ook welke levenslessen haar kind haar gebracht heeft.

Hieronder volgt een interview met de auteur over haar boek.

Wat wil je met je boek bereiken?

Omdat mijn verhaal heel herkenbaar is voor andere Williams-ouders hoop ik hen tot steun te zijn. Als je net te horen krijgt dat je kind aan zo’n zeldzame afwijking lijdt, staat je leven op z’n kop. Niemand heeft je ooit geleerd hoe om te gaan met zo’n ingrijpende gebeurtenis in je leven. Door de lezer emotioneel te betrekken bij mijn zoektocht met onze zoon Emile, zet ik de lezer aan het denken. Reageer ik ook zo op opmerkingen van buitenstaanders? Heb ik eigenlijk wel genoeg tijd voor mezelf? Wat kan ik er aan doen om de zorg rond mijn kind te verbeteren? Waarom gaat mijn partner zo anders om met zijn emoties? Allemaal voorbeelden uit een dagelijkse gezinssituatie.

Hoe wist je zo zeker dat er meer ouders zijn die worstelen met de thema’s uit je boek?

Tijdens de ontmoetingen in wachtkamers met andere ouders van kinderen waar iets mee aan de hand was, kwam ik erachter dat deze ouders door vergelijkbare processen gingen; ik was dus niet de enige op de hele wereld die zich wel eens schuldig voelde omdat ik dacht “was-ie maar nooit geboren”. Later heb ik tien ouders (o.a. andere zeldzame syndromen, Down-kinderen, autisme, ADHD) geïnterviewd en de verschillende thema’s voor mijn boek in kaart gebracht. Onderwerpen als: de zoektocht naar de diagnose; de soms pijnlijke reacties uit de omgeving; het vinden van een geschikte school; de zoektocht binnen de bureaucratische regelgeving; de keuze voor nog een kind; de twijfels over de opvoeding en de druk die ontstaat op de combinatie van werk en zorg. En natuurlijk mijn ervaringen in het medische circuit.

Hoe gaat het nu met Emile?

We hebben de moeilijke beginjaren waarin Emile veel huilde, slecht at en weinig sliep gelukkig achter de rug. Toen hij negen maanden is hij aan zijn hart geopereerd, maar dat gaat gelukkig goed nu. Hij zit op een klein schooltje met meer kinderen met problemen, waar zijn lesmateriaal aangepast wordt. Hij leest, schrijft en rekent heel behoorlijk. Omdat wij in Chili wonen en hij eerder Engelstalig onderwijs heeft gevolgd, spreekt hij drie talen. Dat kost hem weinig moeite. Naar verhalen luisteren vindt hij het leukst en alle details weet hij precies na te vertellen. Grootste probleem is zijn gebrek aan concentratie en zijn fijne motoriek. Zijn veters strikken kost hem nog steeds veel moeite. Aan de andere kant gaat sporten hem redelijk af: tennissen, fietsen, zwemmen en zelfs skiën! Zijn eigen liedjes maken en zich verkleden als DJ is zijn grootste hobby, hoewel hij niet zo muzikaal is als andere Williams.

Waarom heet je boek leven zonder agenda?

Voordat ik moeder werd had ik een leven met agenda, een overvolle agenda zelfs en na de geboorte van Emile maakte dat leven plaats voor een leven zonder agenda, waarbij ik meer mijn intuïtie te volgen en heb leren zien wat er wél is in plaats van te missen wat er ontbreekt. Maar die verandering verliep moeizaam, want aanvankelijk ontkende ik dat mijn kind roet in mijn plannen zou gooien. Toen de crèche niet haalbaar bleek voor Emile, kwam er een oppas thuis en toen de full time baan niet te combineren was met een man die veel reisde en de medische zorg voor ons kind, begon ik voor mezelf te werken. Ik deed gewoon nóg een greep uit mijn voorraadbak aan oplossingen. Pas toen ik stopte met werken, vond ik de rust en de ruimte om de emoties van de afgelopen jaren te verwerken. Eindelijk leerde ik ook de leuke kant van Emile kennen en begon ik mijn verwachtingen voor de toekomst bij te stellen. Ik leef nu meer van dag tot dag.

Toekomstplannen bijstellen; is dat wat Emile je geleerd heeft?

Jazeker. Ik stel nog steeds doelen, maar nu op de korte termijn. Dan kan vaker de vlag uit als Emile een mijlpaal bereikt heeft. Maar er is meer. Door Emile heb ik meer mijn eigen koers durven varen. Ik maak nu veel bewuster beslissingen die dichter bij mijn eigen gevoel staan, ongeacht wat de buitenwereld ervan vindt. Zo heb ik er nu vrede mee dat ik niet werk en zie ik er ook de positieve kanten van in. Dat je ook een maatschappelijke bijdrage kunt leveren door er voor je gezin te zijn of andere mensen in vergelijkbare posities te helpen, was nieuw voor me. Maar ook heb ik bijvoorbeeld beter leren omgaan met reacties uit mijn omgeving.

Komen de opmerkingen van buitenstaander ook aan de orde in je boek?

Ja, want ouders van kinderen die niet handelen zoals de omgeving dat van hen verwacht, maken zich vaak druk om onaardige opmerkingen van wildvreemden of het gebrek aan hulp vanuit hun directere omgeving. En dat is helemaal ingewikkeld bij Williams-kinderen waaraan je op het eerste gezicht niet ziet dat er iets aan hen mankeert. In het begin nam ook ik alle opmerkingen veel te letterlijk, veel te persoonlijk. Maar het heeft geen zin mensen naïeve opmerking te verwijten; het is simpelweg voor een buitenstaander onmogelijk zich voor te stellen wat er allemaal komt kijken bij een speciaal kind. Tot dat inzicht kwam ik toen ik in het ziekenhuis zoveel ellende zag. Bovendien heb ik vroeger zelf ook wel eens iets onaardigs gezegd over een op de supermarktvloer spartelend kind. Nu houd ik mijn mond, ik kijk wel uit met vooroordelen.

Heb je nog tips voor ouders?

Mijn advies is om de regie rond de zorg in eigen hand te houden, want als ouder ken je de behoeftes van je kind als de beste. Verzuur niet, blijf vriendelijk, ook al vergt de bureaucratische molen en het medische circuit soms veel geduld, doorzettingsvermogen en positief denken. Maar kom wel voor je rechten op. Probeer hierbij ondertussen wel je eigen grenzen te kennen, want het is ook belangrijk om voldoende tijd voor jezelf, je relatie en je eventueel overige kinderen over te houden. De grootste uitdaging is misschien nog wel het vinden van die juiste balans!

Je zegt dat je -door te schrijven- Emile hebt leren accepteren. Je boek is nu af: betekent dat dat het verwerkingsproces is afgerond?

Ik denk dat ook in de toekomst momenten blijven voorkomen waarin het hebben van een gehandicapt kind confronterend is. Zo heeft Emile op het moment behoefte aan vriendschappen, maar slaagt hij er niet in om mensen aan zich te binden. Zijn gedrag is daarvoor te vluchtig, te egocentrisch. Het verschil met het verleden is dat ik beter begrijp waarom ik of mijn man anders reageren of met hem omgaan en dat we daar nu over praten. Dat geeft me het vertrouwen dat we de toekomst aan kunnen, wat deze ook zal brengen.

Leven zonder agenda is een uitgave van uitgeverij Artemis & co (www.uitgeverijartemis.nl), ISBN 9789047200789,165 bladzijden,€ 18,95, te verkrijgen in de boekhandel of via internet.